Στο πλαίσιο της Διεθνούς Πρωτοβουλίας για την Υγεία (ΔΠΥ), το Ίδρυμα Σταύρος Νιάρχος (ΙΣΝ) και το Νοσοκομείο Παίδων Sant Joan de Déu (SJD) στη Βαρκελώνη διευρύνουν τη συνεργασία τους για τη δημιουργία του Center for Rare Pediatric Diseases ÚNICAS (Κέντρου Σπάνιων Παιδιατρικών Παθήσεων ÚNICAS) στο SJD, με σκοπό την κάλυψη των αναγκών παιδιών από όλο τον κόσμο. Η νέα δωρεά έρχεται σε συνέχεια της προηγούμενης στήριξης του ΙΣΝ για την κατασκευή του Παιδιατρικού Κέντρου για την Αντιμετώπιση του Καρκίνου SJD στη Βαρκελώνη, το οποίο εγκαινιάστηκε τον Ιούνιο του 2022.
Οι περισσότερες σπάνιες ασθένειες εμφανίζονται κατά την παιδική ηλικία, και αφορούν πάνω από 7.000 παθήσεις που είναι προοδευτικές, χρόνιες και συχνά προκαλούν αναπηρία. Οι ασθένειες αυτές, παρόλο που καλούνται «σπάνιες», επηρεάζουν τουλάχιστον 300 εκατομμύρια ανθρώπους παγκοσμίως, συμπεριλαμβανομένων 30 εκατομμυρίων στην Ευρώπη και 3 εκατομμυρίων στην Ισπανία. Οι ασθενείς με σπάνιες παθήσεις συνήθως δυσκολεύονται να λάβουν ακριβή διάγνωση ενώ ακόμα και μετά την διάγνωση δεν υπάρχει διαθέσιμη εξειδικευμένη θεραπεία για το 95% περίπου αυτών των ασθενειών. Κατά συνέπεια οι ασθενείς αλλά και οι οικογένειές τους έρχονται συχνά αντιμέτωποι με σημαντικές υγειονομικές, κοινωνικές και οικονομικές δυσχέρειες. Γι’ αυτόν τον λόγο η ύπαρξη του νέου Κέντρου ÚNICAS είναι εξαιρετικά σημαντική αφού θα διασφαλιστεί η απαραίτητη εξειδικευμένη φροντίδα και η υποστήριξη στους παιδιατρικούς ασθενείς και τις οικογένειές τους.
Το Κέντρο αποσκοπεί, επίσης, στη βελτίωση της πρόσβασης και της ποιότητας της φροντίδας, στην παροχή διαγνώσεων ακριβείας και προηγμένων θεραπευτικών αγωγών, στην παροχή ολιστικής, εξατομικευμένης περίθαλψης και ψυχοκοινωνικής υποστήριξης από διεπιστημονικές ομάδες και στην ανάπτυξη προγράμματος τηλεϊατρικής για τη φροντίδα ασθενών ανεξάρτητα από την γεωγραφική τους τοποθεσία. Θα επικεντρωθεί, ακόμα, στην προαγωγή της έρευνας και τη συλλογή δεδομένων για σπάνιες παιδιατρικές ασθένειες με στόχο την ανάπτυξη νέων θεραπειών.
Στα τέλη Φεβρουαρίου 2024, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, το SJD πραγματοποίησε εκδήλωση για την έναρξη των κατασκευαστικών εργασιών του Κέντρου Σπάνιων Παιδιατρικών Παθήσεων ÚNICAS. Το ΙΣΝ, σε συνεργασία με το Leo Messi Foundation, παρείχε υποστήριξη για τη λειτουργία του ÚNICAS Center καθώς και για τη σύσταση Ταμείου Επιχορήγησης. Πρόκειται για την πρώτη φορά που συστήνεται Ταμείο Επιχορήγησης σε νοσοκομείο στην Ισπανία.
Το SJD είναι ένα από τα κορυφαία παιδιατρικά νοσοκομεία της Ευρώπης, με μακροχρόνια πορεία στην παροχή δημόσιας περίθαλψης και φροντίδας σε γυναίκες, παιδιά και εφήβους. Το SJD έχει προσφέρει υπηρεσίες σε πάνω από 12.000 παιδιά με σπάνιες ασθένειες, με εξειδίκευση σε περισσότερους από 1.200 τύπους σπάνιων παθήσεων.
